Wenn der Deutsche Ethikrat eine Stellungnahme zu einem Thema abgibt, ist es immer spannend. Greift er doch aktuelle und zukünftig abzeichnende Entwicklungen auf. Das zeigt die soeben veröffentlichte Stellungnahme zum Thema: "Big Data und Gesundheit - Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung."

Chance und Risiko zugleich

Die mit Big Data gemeinten riesigen Datenmengen können natürlich in Sinne der Forschung zum Wohle des Einzelnen und der Gesellschaft verwendet werden. Andererseits besteht aber auch die Gefahr, dass man als Einzelner zu viel über sich bis in den intimen Lebensbereich preisgibt. Das könnte missbraucht werden und bis zu Diskriminierung oder Entsolidarisierung reichen. Wenn mit Fitness-Armbändern, Apps und Sozialen Medien faktisch der gesamte Lebenswandel dokumentiert wird, kann das auch gefährlich sein.

Big Data beschreibt den Umgang mit großen Datenmengen, der darauf abzielt, Muster zu erkennen und daraus neue Einsichten zu gewinnen. Der Ethikrat hat sich seit 2015 in einem zweieinhalbjährigen Prozess mit diesen Entwicklungen befasst.

Hausaufgaben für Politik, Gesellschaft, Individuum

Der Ethikrat-Vorsitzende Peter Dabrock greift das Mantra aus Dave Eggers Roman "The Circle" auf, um das Spannungsfeld zu beschreiben: "Teilen ist Heilen." Zeichnet der Roman eine finstere Geschichte von Transparenz, Überwachung und Kontrolle, so gibt der Ethikrat der Politik, der gesamten Gesellschaft und dem Einzelnen "Hausaufgaben auf". Das jedenfalls hat Bundesgesundheitsminister Herrmann Gröhe aus der Stellungnahme mitgenommen.

Diskussion ist notwendig

Gröhe und Bundesbildungsministerin Johanna Wanka dankten dem Ethikrat für die Stellungnahme. Wanka sagte bei der Übergabe, dass die Analyse und Handlungsempfehlungen, was durch Big Data geht und wo die Grenzen sein sollten, notwendig seien.

Einerseits sei es genial, Daten, die eine unterschiedliche Quelle haben, zusammenzuführen und zu analysieren. Andererseits sei vielen Menschen nicht klar, was sie alles an Daten angeben. Wenn der Lebenswandel mehr oder weniger dokumentiert werde, könne das zu Missbrauch führen. Sei es beim gesellschaftlichen Status oder der Finanzsituation.

MRT, CT, Ultraschall - in der Medizin fallen viele Daten an

Auf die Medizin bezogen finde sie die Empfehlung des kaskadenförmigen strukturellen Einwilligungsprinzips gut. Das heißt: Patienten sollte möglich sein, eine Einwilligung einmalig, regelmäßig oder für jeden Entscheidungsfall neu zu treffen. Gerade in der Medizin entstehen ja viele Daten. Man denke an Röntgen, Ultraschall, Computer-Tomografie, MRT oder umfangreiche Laboruntersuchungen.

Die dabei entstehenden großen Datenmengen können für die Forschung zum Wohle des Menschen - längeres Leben, hohe Lebensqualität - genutzt werden. Doch im Sinne des Datenschutzes und der informationellen Selbstbestimmung jedes Menschen sind noch viele Fragen hinsichtlich Weitergabe oder Verwaltung der Daten zu klären.

Daten aus dem Kontext ziehen

Der Ethikrat hat in seiner Stellungnahme die Nutzung von Datenmengen zum Wohle des Menschen, aber auch den Schutz des Individuums vor zu viel Preisgabe empfohlen. "Beunruhigenderweise scheint es immer leichter möglich, auch aus großen Datenmengen Rückschlüsse auf Individuen zu ziehen. Dies ermöglicht die Big Data innenwohnende Logik Daten aus einem Kontext zu ziehen oder in einen neuen Kontext zu stellen", sagt Dabrock.

Bereiche, die nicht sofort mit Gesundheit zu tun haben, beispielsweise Suchvorgänge im WorldWideWeb oder Instant-Messenger-Dienste können "Musteraussagen" über den Gesundheitsstatus einer Person freigeben. Das berge, unter Beachtung hoher Qualitätsstandards, beim Datenschutz große Chancen für die Medizin. Andererseits bestehen erhebliche persönliche Risiken wie Verlust der informationellen Selbstbestimmung.

In den Strom persönlich relevanter Daten eingreifen

Dabrock schlussfolgert: "Wer die Chancen von Big Data nicht nutzen will, mag dies persönlich so halten. Es ist aber unrealistisch, weil fast alle Verfahren im Medizinbereich auf dieser Technik ruhen. Es ist aber auch gegenüber den vielen Menschen, denen echte Gesundheitsverbesserungen winken, unverantwortlich, wenn diese Chancen gesellschaftlich wegen der alten Datenschutzprinzipien verbieten wollte."

Neue Wege müsse man hier gehen. Dabei gehe es vor allem darum, so Arbeitsgruppenleiter Steffen Augsberg, "auf Basis persönlicher Präferenzen effektiv in den Strom persönlich relevanter Daten eingreifen zu können". Die 200-seitige Stellungnahme des Ethikrates bietet da praktische Vorschläge.

Der Deutsche Ethikrat erarbeitet Stellungnahmen und Empfehlungen für politisches und gesetzgeberisches Handeln. Er informiert die Öffentlichkeit und fördert die Diskussion in der Gesellschaft und bezieht dabei verschiedene gesellschaftliche Gruppen ein.
Er erarbeitet seine Stellungnahmen auf Grund eigenen Entschlusses, im Auftrag des Deutschen Bundestags oder im Auftrag der Bundesregierung.
Das Gremium besteht aus 26 Mitgliedern, die naturwissenschaftliche, medizinische, theologische, philosophische, ethische, soziale, ökonomische und rechtliche Belange in besonderer Weise repräsentieren.