In Deutschland leben rund 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer unheilbaren Erkrankung, an der sie frühzeitig sterben werden. Die Krankheit betrifft immer die gesamte Familie. Die Eltern müssen den Lebensalltag um Arztbesuche und Therapietermine neu organisieren. Geschwisterkinder müssen oft zurückstecken. Dazu kommt in vielen Fällen eine gesellschaftliche Isolation, da sich Freunde und Verwandte zurückziehen, weil das Thema einfach so schwer und kaum auszuhalten ist. 

Unterstützung können betroffene Familien bei den 17 stationären, den zwei teilstationären und etwa 200 ambulanten Kinder- und Jugendhospizen bekommen. Sie haben es sich zur Aufgabe gemacht, für die Begleitung dieser Kinder sowie der gesamten Familie bis zum Tode des erkrankten Kindes und in der Trauerzeit zu sorgen. Sie bieten den kranken Kindern und ihren Familien Unterstützung, Entlastung und Verständnis.

Am 10. Februar findet jährlich der Tag der Kinderhospizarbeit statt, der 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. ins Leben gerufen wurde. Er hat das Ziel, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote bekannter zu machen, Menschen für ehrenamtliches Engagement zu gewinnen, finanzielle Unterstützerinnen und Unterstützer zu finden sowie das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ zu enttabuisieren.

Entlastung für die ganze Familie

Viele hätten ein falsches Bild von einem Kinderhospiz, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz. Im Gegensatz zu den Hospizen für Erwachsene, wo Erkrankte in ihrer letzten Lebensphase begleitet werden, seien Kinderhospize „Einrichtungen, wo gelebt wird, wo gelacht wird und viel Glück da ist. Natürlich gibt es auch die traurigen Seiten: auch Kinder sterben. Aber das nimmt nicht so viel Raum ein.“

Kinderhospize sind darauf ausgerichtet, die ganze Familie aufzunehmen für bis zu vier Wochen im Jahr und das im Laufe einer lebensverkürzenden Erkrankung immer wieder zwischendurch, damit die Familie gestärkt wird und den schweren Weg miteinander gehen kann. Es gehe im Kinderhospiz darum, die Zeit, die die Familie miteinander habe, wertvoll zu verbringen. Im Alltag gebe es oft nicht viel Zeit für Geschwisterkinder oder auch die Paarbeziehung. Im Kinderhospiz könne „die ganze Familie entlastet werden, beispielsweise von Pflegeaufgaben“, so Kraft.

Ambulante Kinderhospizdienste helfen im Alltag

Neben den stationären Kinderhospizen gibt es im ganzen Bundesgebiet ambulante Kinderhospizdienste. Sie begleiten die Familien in ihrem Alltag. Speziell ausgebildete ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter begleiten das kranke Kind und die Familie ab der Diagnosestellung, kümmern sich um die Bedürfnisse der Geschwisterkinder und schenken Zeit, damit die Familie entlastet wird. Auch in Krisensituationen und wenn der junge Mensch im Sterben liegt, werden die Familien – so sie denn wollen – begleitet. 

Sorgentelefon und Jugendclub

Der Bundesverband Kinderhospiz hat verschiedene Unterstützungsangebote für betroffene Familien. Da sind vor allem das Sorgentelefon und die Plattform „Frag-Oskar.de“.  Rund um die Uhr und anonym ist das Sorgentelefon unter 0800 8888 4711 für Betroffene und ihre Familien, aber auch für Fachkräfte erreichbar. Professionell geschulte Berater und Beraterinnen hören zu, unterstützen und können den Hilfesuchenden durch Zugriff auf eine umfangreiche Datenbank auch konkrete Hilfsadressen und Kontakte in ihrer Region vermitteln.

Neben dem Telefon gibt es auf frag-oskar.de auch eine Online-Beratung per Mail, sowie Online-Treffen mit anderen Familien, Fachleuten oder Beraterinnen und Berater. Darüber hinaus bietet OSKAR eine Sprechstunde für sozialrechtliche Fragen an. Alle Angebote sind kostenlos. Das Bundesfamilienministerium hat den Aufbau finanziell gefördert.

Ein weiteres Angebot des Bundesverbandes ist der 2017 gegründete Jugendclub „Grüne Bande“. Der Club für schwerstkranke Jugendliche, ihre gesunden Geschwister und Freundinnen und Freunde sowie für Jugendliche mit schwerstkranken Eltern setzt sich für Chancengleichheit und bessere Integration und gegen die Ausgrenzung von kranken und behinderten Menschen ein. Mit Kampagnen und Aktionen machen die Jugendlichen auf ihre Situation aufmerksam.

„Man wird so akzeptiert wie man ist“ – Lesen Sie hier ein Interview mit Laura-Jane Dankesreiter, die selbst viel Zeit in einem Kinderhospiz verbracht hat uns sich im Projekt „Grüne Bande“ engagiert.

Arbeit der Kinderhospize bekannter machen

Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz liegt vor allem am Herzen, die Angebote der Kinderhospize bekannter zu machen, damit mehr betroffene Familien von ihnen erfahren. Es gehe darum, das Beste aus jedem Moment zu machen und den Familien Unterstützung und schöne, gemeinsame Momente zu schenken.

Es gebe viele Bereiche, in denen man helfen könne: im Garten, bei Ausflügen, in der Küche, beim Stellen von Anträgen. Auf die betroffenen Familien komme so viel zu und viele seien damit überfordert.  Dazu werden auch immer Ehrenamtliche gesucht, die zunächst qualifiziert würden, um sich dann dieser wichtigen Aufgabe anzunehmen.

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V.  vertritt zahlreiche stationäre und ambulante Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland. Er setzt sich seit 2002 gesellschaftlich dafür ein, eine Öffentlichkeit für das Tabuthema „Kinder und Tod“ zu schaffen und betroffene Kinder und Familien aus dem sozialen Abseits zu holen. Betroffene Familien können auch einen Antrag auf direkte materielle oder finanzielle Unterstützung stellen.