Frau Dankesreiter, Sie haben selbst viel Zeit in einem Kinderhospiz verbracht. Was verbinden Sie persönlich mit dieser Einrichtung?

Laura-Jane Dankesreiter: Mir fallen vor allem die Begriffe „Akzeptanz“ und „Aufladen“ ein. Man wird dort nicht als Mensch auf seine Erkrankung reduziert, wie sonst oft in der Gesellschaft. Und es wird auch nicht ständig nachgefragt. Denn alle im Kinderhospiz sind ja in irgendeiner Form lebensverkürzend erkrankt, man wird also einfach so akzeptiert wie man ist.

Und das Thema Aufladen spielt eine große Rolle, die mir als Kind damals erst nicht klar war. 2009 war ich mit meiner Familie das erste Mal im Kinderhospiz. Ich hatte zunächst wahnsinnige Angst, weil auch ich das klassische Bild vom Sterben im Kopf hatte. Aber zumindest für Kinderhospize trifft dies nicht ausschließlich zu.

Natürlich ist es eine Einrichtung, in die man zum Sterben hingeht und wo man beim Sterben begleitet wird. Aber es gibt auch die sogenannte Entlastungsaufenthalte. Die kommen Familien zu Gute, die erleichtert sind, wenn sie zumindest für ein paar Tage die intensive Pflege einmal in andere Hände geben können. Und sich dann in der gewonnenen Zeit beispielsweise mehr um die Geschwisterkinder kümmern können. Das war auch bei mir der Fall. Familien können also abschalten und Kraft tanken, ihre Batterie aufladen. Das ist unheimlich wichtig und wertvoll.

Sie haben seit Ihrer Geburt die spinale Muskelatrophie, eine Muskelerkrankung. Können Sie beschreiben, wie sich diese Krankheit auf Ihren Alltag auswirkt?

Dankesreiter: Bei der Erkrankung verliert man nach und nach immer mehr Muskelkraft, vor allem in den Extremitäten und am Rücken. Daher bin ich auch auf einen Rollstuhl angewiesen. Häufig führt der Verlust der Muskelkraft auch zu einem verkrümmten Rücken, weil die Wirbelsäule beeinträchtigt ist. Auf den Punkt gebracht: Es verlässt einen der Körper obwohl der Kopf fit ist. Es ist etwa vergleichbar mit dem Bild einer Oma, die Stück für Stück abbaut. Aber bei meiner Erkrankung geht dies viel schneller und es beginnt in einem jüngeren Alter.

Wann wurde Ihnen als Kind bewusst, dass sie körperlich vieles nicht können, was für die meisten Gleichaltrigen selbstverständlich ist?   

Dankesreiter: Ich habe das als Kind sehr schnell mitbekommen. Ganz früher konnte ich zum Beispiel noch ein paar Schritte gehen, aber wenn andere Kinder aus Spaß anfingen zu rennen, blieb ich natürlich zurück. Oder Situationen auf dem Spielplatz, wenn andere mich direkt gefragt haben, bringt das denn überhaupt etwas, dass Du hier schaukelst oder rutschst? Kinder können ja manchmal aus Neugierde auch fies sein und einen direkt darauf hinweisen, wenn aus ihrer Sicht etwas Grundlegendes anders ist. Man wird dadurch natürlich sehr schnell mit den eigenen begrenzten Möglichkeiten konfrontiert.
        
Wie hat Ihnen der Aufenthalt in einem Kinderhospiz konkret geholfen?

Dankesreiter: Es tut alleine schon gut, mehr Zeit für die Pflege zu haben. Das klingt vielleicht banal, aber wenn dies sonst zum Beispiel die Eltern erledigen, haben die gerade morgens mitunter auch wenig Zeit, weil die Geschwister auch versorgt werden müssen und dann die Arbeit ruft. Im Kinderhospiz kann man sich einfach mal mehr Zeit nehmen, also vielleicht mal zehn Minuten länger duschen. Manche Kinderhospize haben auch ein eigenes Therapiebad, es ist also möglich, schwimmen zu gehen, was in den meisten öffentlichen Bädern kaum funktioniert. Oder es kommen Physiotherapeuten, die auf den Umgang mit Kindern spezialisiert sind und einen mit gezielten Übungen unterstützen können.

Viele verbinden Kinderhospizarbeit übrigens nur mit ganz kleinen Kindern, bis im Alter von etwa drei Jahren. Es gibt ja auch die Frühchen, die ganz lange auf der Beatmungsstation liegen. Weniger bekannt ist aber, dass in den Kinderhospizen mittlerweile oft auch junge Menschen bis etwa Mitte 20 begleitet werden. Das hat etwas mit dem medizinischen Fortschritt zu tun. Aber auch damit, dass man als junger Erwachsener mit einer entsprechenden Erkrankung vor ganz besonderen Herausforderungen steht.

Viele Menschen sind unsicher beim Kontakt mit Kindern und Jugendlichen, die eine Erkrankung oder Behinderung haben. Was sind Ihre Erfahrungen?   

Dankesreiter: Schwierig finde ich es schon, wenn man nur als bemitleidendes Objekt wahrgenommen wird. Wenn zum Beispiel Eltern zu ihren gesunden Kindern sagen: „Schau mal, das arme Ding im Rollstuhl“. Ich kann verstehen, wenn andere unsicher sind oder es für sie eine befremdliche Situation ist. Aber es gibt ja andere Möglichkeiten, mit seinen eigenen Kindern zu sprechen, wenn sie ein anderes Kind im Rollstuhl sehen. So könnten die Eltern ihren Kindern zum Beispiel erklären: „Das ist ein Mensch wie Du und ich, der braucht nur zum Fortbewegen zusätzlich einen Rollstuhl.“ So eine Formulierung fände ich angemessen.

Fatal wäre es, wenn man erklären würde, dass der Mensch im Rollstuhl anders wäre. Das würde direkt einen Gegensatz schaffen und die Berührungsängste noch weiter vergrößern. Ich finde persönlich, dass man mit Kindern ehrlich und offen kommunizieren sollte. Und nicht beschönigend: Also zum Beispiel einen Rollstuhl auch als solchen bezeichnen, und nicht als großen Kinderwagen.

Eine weitere Möglichkeit wäre es aus meiner Sicht auch, denjenigen im Rollstuhl einfach freundlich anzusprechen, ob er den Kindern die eigene Situation einmal selbst erklären mag. Aber das ist meine persönliche Haltung, hierzu kann es natürlich auch völlig andere Auffassungen geben.

Sie engagieren sich heute im Bundesverband Kinderhospiz, und dort besonders für ein Jugendprojekt „Grüne Bande“. Was verbirgt sich dahinter?

Dankesreiter: Die „Grüne Bande“ gehört auch zur Kinderhospizarbeit. Es geht darum, dass sich junge Betroffene, Geschwister, Freunde und Lebenspartner miteinander vernetzen und sich austauschen können. Der Sinn dahinter ist vor allem, das Gefühl zu geben, ihr seid mit eurer Erkrankung nicht allein, es gibt noch viele andere in der gleichen Situation.

Die „Grüne Bande“ hilft also dabei, miteinander ins Gespräch zu kommen, sich untereinander praktische Tipps zu geben. Ziel ist aber auch, die Kids aus ihrem Alltag rauszuholen. So gibt es die Aktion „Glücksmomente“, bei der sich „Bandenmitglieder“ mit Promis treffen, die sie toll finden. Das ist eine coole Sache! Und wir veranstalten regelmäßig große Treffen, zuletzt natürlich auch virtuell, wo wirklich alle jungen Leute der „Grünen Bande“ dabei sind. Oft habe ich danach schon gehört, dass dieser gemeinsame Austausch bei vielen das Selbstwertgefühl stärkt. Und das ist ein schöner Erfolg.

Gibt es etwas, was Sie anderen Betroffenen mit auf den Weg geben wollen?

Dankesreiter: Ich kann betroffene Familien nur ermuntern, das Angebot von Kinderhospizen in Anspruch zu nehmen. Ich persönlich bin da auch eher reingestolpert, als ich klein war, haben wir in der Familie uns auch erstmal nur selbst geholfen. Uns und mir wurde dann später aber sehr deutlich, wie wertvoll und wie entlastend die Arbeit in den Kinderhospizen ist. Diese positive Erfahrung wünsche ich allen, die sich im Moment vielleicht noch hilflos und alleine fühlen.

Wenn ich persönlich einen Wunsch freihätte, würde ich gerne mal alleine mit einem Van verreisen. Das klappt aber wohl nicht mehr. Umso mehr weiß ich es zu schätzen, wenigstens ab und zu bei einem Aufenthalt in einem Kinderhospiz etwas entspannen und zu Ruhe kommen zu können.