On les dit gentils et amicaux, souvent ouverts et affectueux. Toutes les trois minutes, un enfant naît avec cette anomalie chromosomique également connue sous le nom de « syndrome de Down ». Il y a environ cinq millions de personnes trisomiques dans le monde entier, dont 50 000 en Allemagne.

Journée d'action « Trisomie 21 »

Le choix du 21 mars a été fixé volontairement en référence au chromosome 21 surnuméraire chez les personnes atteintes de cette maladie génétique qui peut avoir une influence plus ou moins forte sur leur vie. Malgré leur handicap physique et mental, elles souhaitent et elles peuvent participer à la vie de tous les jours.

« Les personnes porteuses du syndrome de Down doivent continuellement faire face à des préjugés. Elles ne souffrent pas de leur maladie, mais en revanche de l'exclusion sociale. Leur place est au sein de la société », a souligné l'ancien délégué du gouvernement fédéral aux personnes handicapées, Hubert Hüppe. La journée mondiale sensibilise au problème. Depuis 2012, elle est officiellement reconnue par les Nations Unies.

Une espérance de vie bien plus longue

La trisomie 21 s'accompagne souvent d'autres maladies. Près d'une personne sur trois atteintes de cette anomalie chromosomique souffre d'une malformation cardiaque. Néanmoins, la situation sanitaire et la qualité de vie des trisomiques se sont constamment améliorées. Leur espérance de vie, par exemple, s'est nettement améliorée au cours des trente dernières années.

Dans le passé, les trois quarts des personnes trisomiques mouraient avant la puberté ; une seule sur dix vivait au-delà de 25 ans. Aujourd'hui, leur espérance de vie est de 59 ans pour les femmes et 61 ans pour les hommes. 10 % d'entre elles atteignent l'âge de 70 ans.

Favoriser l'inclusion

Inclure les personnes atteintes de cette maladie génétique en milieu scolaire et dans la vie professionnelle est un objectif majeur de la politique. Le quotient intellectuel des enfants trisomiques est extrêmement variable : ils peuvent aussi bien souffrir d'un grave handicap mental que disposer d'une intelligence presque moyenne. 30 % de ces enfants achèvent leur scolarité avec succès.

Le gouvernement fédéral s'engage pour mieux intégrer les trisomiques dans la société. Le plan d'action national prévoit que tous les enfants, qu'ils souffrent d'un handicap ou non, aillent ensemble à la crèche et à l'école. Permettre aux personnes trisomiques de mieux s'intégrer dans le monde du travail et de passer des ateliers pour handicapés à des emplois ordinaires fait également partie des objectifs fixés.

Mener un débat de société

Nombre de futurs parents décident de ne pas garder un enfant atteint du syndrome de Down. Depuis 2012, il est possible, grâce à des tests médicaux simplifiés, de dépister une telle anomalie chromosomique.

Les parents ne se sentent pas à la hauteur des difficultés qui les attendent car ils savent que s'occuper d'un enfant handicapé signifie une grande responsabilité qu'il leur faudra porter jusqu'à la fin de leur vie. Très souvent, on parle surtout des problèmes et des contraintes éventuellement liés à un enfant atteint de cette maladie et on oublie les joies qu'il peut apporter. C'est la raison pour laquelle des initiatives profitent de cette journée d'action pour mener un débat de société. Elles font campagne pour une meilleure intégration des personnes trisomiques dans la société.